Il est difficile de prédire le pronostic à long terme et l'espérance de vie des femmes atteintes du syndrome de Rett car il s'agit d'une maladie rare, selon Rettsyndrome.org. Cependant, depuis 2015, des études suggèrent que la durée de vie l'espérance de vie de la plupart des filles atteintes du syndrome de Rett est d'au moins 47 ans.
Les filles atteintes du syndrome de Rett ont 95 % de chances de vivre entre 20 et 25 ans, contre 98 % pour la population féminine américaine en général, rapporte Rettsyndrome.org. Cela diminue à 69% de chances d'atteindre l'âge de 25 à 40 ans, contre 97% de chances pour la population féminine américaine en général. Les scientifiques sont incapables de faire des estimations fiables sur l'espérance de vie au-delà de 40 ans en raison de la rareté de la maladie et de l'âge relativement jeune de la plupart des filles diagnostiquées avec la maladie.
