L'espérance de vie d'une personne diagnostiquée avec une lymphohistiocytose hémophagocytaire familiale est de deux à six mois à compter de la date du diagnostic, selon Social Security Disability Help. D'autres types de syndrome HLH ont une espérance de vie plus longue. De plus, un diagnostic et un traitement précoces donnent de meilleurs résultats.
La HLH familiale provoque une sur-réactivité du système immunitaire, ce qui entraîne une inflammation du foie, de la moelle osseuse, du système nerveux et de la rate, comme le conseille Social Security Disability Help. Le diagnostic survient généralement dans la petite enfance après qu'un virus ou un autre virus infectieux ait déclenché la maladie. Les HLH acquises et secondaires ont de meilleurs taux de survie et répondent mieux au traitement.